Wie wirkt sich die Behandlung auf meinen Alltag aus?
Wie hoch ist der Zeitaufwand im Alltag?
Die Tabletteneinnahme beansprucht im Alltag kaum Zeit. Für die Spritzen unter die Haut benötigen Sie jeweils etwa 30 Minuten. Zusätzlich sind regelmäßige Kontrolltermine in Ihrer Klinik empfohlen.
Was ist sonst noch wichtig zu wissen oder zu beachten?
Während der Behandlung sind Sie anfälliger für Infektionen. Da proximale Komplement-Inhibitoren die Immunabwehr Ein komplexes Zusammenspiel von verschiedenen Immunzellen, Organen und Abwehrmolekülen wie Antikörper. Das Immunsystem erkennt körperfremde Stoffe wie Krankheitserreger und Schadstoffe, aber auch krankhaft veränderte Körperzellen und macht diese unschädlich. So verhindert die Immunabwehr Infektionen und andere Erkrankungen. stärker hemmen als terminale Komplement-Inhibitoren, sind hier zusätzliche Impfungen nötig. Wichtig sind Impfungen gegen Meningokokken, um eine Hirnhautentzündung zu verhindern, und gegen Pneumokokken sowie gegen Haemophilus influenzae. Dazu berät Sie Ihre Ärztin oder Ihr Arzt.
Zusätzlich sollen Sie immer ein Notfall-Antibiotikum bei sich tragen. Das ist wichtig, damit Sie bei Anzeichen einer schweren Infektion, wie beispielsweise Schüttelfrost, schnell reagieren können.
Bei Pegcetacoplan handelt es sich um eine Spritzeninfusion. Das Medikament müssen Sie im Kühlschrank lagern. Die Möglichkeit zur kühlen Lagerung spielt zum Beispiel beim Verreisen und bei der Urlaubsplanung eine Rolle.
Die Tabletten können mit anderen Medikamenten wechselwirken. Informieren Sie daher Ihr Fachpersonal immer über alle Medikamente, die Sie einnehmen.
Was kann ich selbst noch tun?
Vielleicht tut es Ihnen gut, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Informationen rund um PNH und Selbsthilfe finden Sie zum Beispiel bei der Stiftung lichterzellen und bei dem Aplastische Anämie & PNH e.V. Auch eine psychologische Unterstützung kann helfen, mit den Belastungen der Erkrankung umzugehen.
Bei starker Erschöpfung können verschiedene Maßnahmen helfen, zum Beispiel ein strukturierter Tagesablauf oder Sport und Bewegung. Was hilft, kann aber von Person zu Person sehr unterschiedlich sein. Lassen Sie sich gerne von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt beraten.
Wie wichtig ist Therapietreue?
Damit die Behandlung bestmöglich wirken kann, ist es wichtig, dass Sie selbstverantwortlich das Medikament in den vorgegebenen regelmäßigen Abständen einnehmen beziehungsweise anwenden.
Was gibt es bei einer Schwangerschaft zu beachten?
Wenn Sie einen Kinderwunsch haben, dann sprechen Sie am besten frühzeitig mit Ihrem Behandlungsteam darüber. Es gibt bisher nur sehr wenig Erfahrungen mit der Anwendung von proximalen Komplement-Inhibitoren bei einer Schwangerschaft. Daher kann es ratsam sein, die Behandlung bei einem Kinderwunsch beziehungsweise einer Schwangerschaft anzupassen.
Eine Schwangerschaft wirkt sich stark auf das Immunsystem Das Immunsystem ist ein komplexes Zusammenspiel von verschiedenen Zellen, Organen und Abwehrmolekülen wie Antikörper. Es erkennt körperfremde Stoffe wie Krankheitserreger und Schadstoffe, aber auch krankhaft veränderte Körperzellen und macht diese unschädlich. So verhindert die Immunabwehr Infektionen und andere Erkrankungen. aus. Daher ist während einer Schwangerschaft ein enger Austausch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt erforderlich. Das ist zum Beispiel wichtig, um Blutgerinnsel zu verhindern.
Info und Disclaimer
Die Entscheidungshilfe soll das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt nicht ersetzen. Sie unterstützt Sie aber bei der Vorbereitung auf das ärztliche Gespräch. Trotz größter Sorgfalt bei der Erstellung können wir jedoch nicht ausschließen, dass sie Fehler enthält. Weitere Informationen finden Sie hier.
