Impressum
Spezielle Angaben für die Entscheidungshilfe „Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie“
Medizinische Beratung: Priv.-Doz. Dr. med. Jens Panse, Dr. med. Deborah Christen
Needs Assessment: Dr. Kerstin Elfrink, Natalie Tutzer M.A., Sophie Kristin Schäfer M.A.
Evidenz und Medical Writing: Dr. Fülöp Scheibler, Dr. Stephanie Swift, Karoline Weik, Dr. Kerstin Elfrink
Filmerstellung: PD Dr. med. Jens Ulrich Rüffer, Lars Jacobsen, Sophie Kristin Schäfer M.A.
User Testing: Dr. Fülöp Scheibler, Sophie Kristin Schäfer M.A., Tina Heinz M.A.
Produktion: Jill-Marie Fix, Iris Hermanski
Angaben zu Aktualität und Gültigkeit:
Die systematischen Recherchen zu dieser Entscheidungshilfe wurden im Juli 2024 durchgeführt. Die Entscheidungshilfe wurde nach dem User Testing im September 2025 überarbeitet.
Wissenschaftliches Vorgehen:
Die Entscheidungshilfen von SHARE TO CARE werden anhand einer standardisierten Methodik erstellt. Nähere Angaben zur Vorgehensweise finden Sie im Methodenhandbuch:
Rummer, M. Danner, K. Weik: Online-Entscheidungshilfen für Patient:innen – Eine praktische Anleitung für mehr Shared Decision Making im klinischen Alltag, erschienen im atp-Verlag, 2023, Herausgeber F. Scheibler, F. Geiger, J. U. Rüffer.
Die in der Entscheidungshilfe enthaltenen Informationen basieren auf einer systematischen Recherche nach klinischen Studien. Die ausgewählten Studien sind im Evidenzbericht aufgeführt und zusammengefasst.
Förderung:
Diese Entscheidungshilfe wurde über unabhängige, projektbezogene Drittmittel der Novartis Pharma GmbH gefördert.
Interessenskonflikte:
Priv.-Doz. Dr. med. Jens Panse gibt folgende Interessenskonflikte an: Honorare für Berater- und Gutachtertätigkeit: Alexion/Astra Zeneca Rare Disease, Apellis, Novartis, Omeros, Roche, Samsung Bioepis, Sobi. Gelder für Forschungsvorhaben: Nicht persönlich, aber institutsbezogen (klinische Studien): Alexion/Astra Zeneca Rare Disease, Apellis, Novartis, Omeros, Roche.
Dr. med. Deborah Christen gibt folgende Interessenskonflikte an: Honorare für Beratertätigkeit: Novartis. Gelder für Forschungsvorhaben: Novartis. Nicht persönlich, aber institutsbezogen (klinische Studien): Alexion/Astra Zeneca Rare Disease, Apellis, Novartis, Omeros, Roche.
Dank:
Wir danken der Stiftung lichterzellen und dem Aplastische Anämie & PNH e.V. für die Unterstützung und Mitarbeit. Wir danken allen Personen, die sich am Needs Assessment, den Filmen und dem User Testing beteiligt haben.
Erstellt: Mai 2025
Überarbeitet nach User Testing: September 2025
