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Stand: November 2018

Medizinische Beratung: Priv.-Doz. Dr. med. Jens Panse, Dr. med. Deborah Christen

Needs Assessment: Dr. Kerstin Elfrink, Natalie Tutzer M.A., Sophie Kristin Schäfer M.A.

Evidenz und Medical Writing: Dr. Fülöp Scheibler, Dr. Stephanie Swift, Karoline Weik, Dr. Kerstin Elfrink

Filmerstellung: PD Dr. med. Jens Ulrich Rüffer, Lars Jacobsen, Sophie Kristin Schäfer M.A.

User Testing: tbd

Produktion: Jill-Marie Fix, Iris Hermanski

Angaben zu Aktualität und Gültigkeit:

Die systematischen Recherchen zu dieser Entscheidungshilfe wurden im Juli 2024 durchgeführt.

Wissenschaftliches Vorgehen:

Die Entscheidungshilfen von SHARE TO CARE werden anhand einer standardisierten Methodik erstellt. Nähere Angaben zur Vorgehensweise finden Sie im Methodenhandbuch:

Rummer, M. Danner, K. Weik: Online-Entscheidungshilfen für Patient:innen – Eine praktische Anleitung für mehr Shared Decision Making im klinischen Alltag, erschienen im atp-Verlag, 2023, Herausgeber F. Scheibler, F. Geiger, J. U. Rüffer.

Die in der Entscheidungshilfe enthaltenen Informationen basieren auf einer systematischen Recherche nach klinischen Studien. Die ausgewählten Studien sind im Evidenzbericht aufgeführt und zusammengefasst.

Förderung:

Diese Entscheidungshilfe wurde über unabhängige, projektbezogene Drittmittel der Novartis Pharma GmbH gefördert.

Interessenskonflikte:

Priv.-Doz. Dr. med. Jens Panse gibt folgende Interessenskonflikte an: Honorare für Berater- und Gutachtertätigkeit: Alexion/Astra Zeneca Rare Disease, Apellis, Novartis, Omeros, Roche, Samsung Bioepis, Sobi. Gelder für Forschungsvorhaben: Nicht persönlich, aber institutsbezogen (klinische Studien): Alexion/Astra Zeneca Rare Disease, Apellis, Novartis, Omeros, Roche.
Dr. med. Deborah Christen gibt folgende Interessenskonflikte an: Honorare für Beratertätigkeit: Novartis. Gelder für Forschungsvorhaben: Novartis. Nicht persönlich, aber institutsbezogen (klinische Studien): Alexion/Astra Zeneca Rare Disease, Apellis, Novartis, Omeros, Roche.

Dank:

Wir danken der Stiftung lichterzellen und dem Aplastische Anämie & PNH e.V. für die Unterstützung und Mitarbeit. Wir danken allen Personen, die sich am Needs Assessment, den Filmen und dem User Testing beteiligt haben.

Erstellt: Mai 2025