Wie wirkt sich die Behandlung auf meinen Alltag aus?
Wie hoch ist der Zeitaufwand?
Sie sind mehrere Wochen in der Klinik. Danach benötigen Sie Zeit für die Kontrollen in der Ambulanz der Klinik. In der Anfangszeit sind Kontrollen häufig und finden ein- bis zweimal pro Woche statt. Im weiteren Verlauf können die Abstände größer werden. Jährliche Kontrollen sind aber lebenslang sinnvoll.
Der Zeitaufwand für die Anfahrt hängt davon ab, wie weit die Klinik von Ihrem Wohnort entfernt ist. Welche Kosten Sie für die Anfahrten erstattet bekommen, erfahren Sie bei Ihrer Krankenkasse.
Unterstützende Maßnahmen, wie etwa Bluttransfusionen, können zeitaufwändig sein.
Was ist sonst noch wichtig zu wissen oder zu beachten?
Wenn Sie nach der Stammzelltransplantation aus der Klinik entlassen werden, ist Ihr Abwehrsystem zunächst noch sehr schwach. Es kann bis zu 1 Jahr dauern, bis Ihr Abwehrsystem stabil arbeitet. In dieser Zeit sind Sie anfälliger für Erreger als andere Menschen. Deshalb sollten Sie zum Beispiel:
den Kontakt zu Menschen meiden, die eine Infektion haben und sei es auch eine einfache Erkältung,
öffentliche Verkehrsmittel und feuchte Orte, wie Schwimmbäder und Saunen meiden,
einen Mundschutz aufsetzen, wenn Sie sich mit vielen Menschen in einem Raum befinden,
auf eine gute Hygiene achten,
nicht mit Pflanzen und Erde arbeiten,
auf bestimmte Lebensmittel verzichten, wie etwa rohes Fleisch und roher Fisch, ungeschältes Obst und Gemüse oder nicht-pasteurisierte Milchprodukte.
In der Anfangszeit ist es wichtig, dass Sie eine Person haben, die bei Bedarf für Sie da ist und Sie unterstützen kann. Das kann jemand aus Ihrer Familie oder Ihrem Bekanntenkreis sein. Bei Ihrer Krankenkasse können Sie erfahren, welche weiteren Möglichkeiten der Unterstützung es gibt.
Es wird auch einige Zeit dauern, bis Sie wieder in das Berufsleben zurückkehren können. Im ersten Jahr nach der Stammzelltransplantation ist das in der Regel noch nicht möglich.
Alle Impfungen, die Sie im Laufe Ihres Lebens erhalten haben, sind nach der Stammzelltransplantation nicht mehr oder nur noch sehr begrenzt wirksam. Deshalb sind verschiedene Impfungen notwendig, um Sie zu schützen.
Wie wichtig ist Therapietreue?
Therapietreue ist sehr wichtig. Wenn Sie aus der Klinik entlassen werden, ist die Behandlung nicht abgeschlossen. Während der Nachsorge müssen Sie verschiedene Medikamente einnehmen. Diese werden an Ihren individuellen gesundheitlichen Verlauf angepasst. Deshalb bleiben Sie in engem Kontakt zu der Klinik.
Kontrollen sollen lebenslang bleiben, auch wenn es keine Komplikationen gibt.
Was kann ich selbst noch tun?
Vielleicht tut es Ihnen gut, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Informationen zur Selbsthilfe finden Sie zum Beispiel bei dem MPN-Netzwerk - Selbsthilfeforum für Betroffene von Myeloproliferativen Neoplasien.
Auch eine psychologische Unterstützung kann helfen, mit den Belastungen der Erkrankung und der Behandlung umzugehen.
Info und Disclaimer
Die Entscheidungshilfe soll das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt nicht ersetzen. Sie unterstützt Sie aber bei der Vorbereitung auf das ärztliche Gespräch. Trotz größter Sorgfalt bei der Erstellung können wir jedoch nicht ausschließen, dass sie Fehler enthält. Weitere Informationen finden Sie hier.
